Příběh Vojtěcha Merty
Úvodní slovo
Vojtěch Merta z Rádla u Jablonce nad Nisou se narodil v prosinci 2005 jako ten silnější z dvojčat, jeho jednovaječný bratříček Vašík bohužel to štěstí neměl a zemřel již před porodem v důsledku málo známé choroby tzv. transfůzního syndromu dvojčat. A malý Vojta musí už od porodu bojovat s nejrůznějšími problémy. Narodil se totiž po komplikované operaci ve 30. týdnu těhotenství mamince Kamile Mertové s váhou 980g. Tak jak to v těchto případech bohužel bývá, ani maminka Kamila nic nezanedbala, na své první těhotenství se připravovala se vší láskou a péčí a těšila se na dvojčátka. Jenže osud určil jinak...
Těhotenství a diagnóza
Kompletní výčet diagnózy malého Vojty by vydal na mnoho stran hustě popsaných nejrůznějšími lékařskými termíny, kterým naprostá většina veřejnosti nerozumí. Laicky řečeno vše odstartovalo velmi vzácné onemocnění již v průběhu těhotenství, kterému se říká transfůzní syndrom dvojčat. Tato nemoc se vyskytuje u velmi malého procenta vícečetných těhotenství, kdy zjednodušeně řečeno jde o poruchu cévního systému, který zásobuje oba tzv. amniální vaky dvojčat ve společné placentě. Při této poruše dochází k tomu, že jeden plod dostává méně krve na úkor druhého a dochází i ke změně velikosti obou vaků (jeden se zmenšuje na úkor druhého). V každém případě jde o život ohrožující onemocnění pro obě dvojčata, a to tak, že k němu dochází až v 80-90% těchto případů. Jedno miminko umře na chudokrevnost a druhé na selhání srdce, které musí pumpovat zvýšené množství krve.
Vojta se po mnoha komplikacích a úmrtí svého bratra Vaška narodil ve 30. týdnu s mnoha komplikacemi, které provází nedošené děti, u něj navíc komplikované o fakt transfůzního syndromu. Musel se potýkat s dýchacími potížemi (apnoické pauzy), pozdní těžkou sepsí a meningoencefalitidou, oboustrannou bronchopneuomonií, krvácení do mozku a mnoha dalšími těžkými komplikacemi. Výsledkem je mj. poškození mozku, růstová a pohybová retardace. Ale více již maminka Kamila...
Maminka Kamila
Na své první těhotenství jsem se moc těšila, tím víc, že jsme čekali dvojčátka. Vše jsme tomu i s manželem přizpůsobili a snažili se o bezproblémový průběh těhotenství. Bohužel už od 19. týdne jsem byla pro velké bolesti hospitalizována v Liberecké nemocnici, kde po jednom týdnu bez výsledku, bez informace o tom, co je příčinou mých bolestí, jsem podstoupila vyšetření u MUDr. Kulovaného v Praze, který jako první vyslovil diagnózu Twin to Twin Transfusion Syndrom TTTSy, tedy transfůzní syndrom dvojčat. Vzápětí jsem začala seznamovat s nepříliš příjemnými aspekty této nemoci a možnými řešeními. Nakonec se nás ujal MUDr. Karla Hodík z Královohradecké nemocnice, který se jako jeden z mála v ČR věnuje léčbě tohoto onemocnění. Jak jsem se postupně dověděla, smutné je hlavně to, že v zahraničí je léčbě TTTSy věnována velká pozornost, která vede k vysoké úspěšnosti zákroků, MUDr. Hodík je v hradecké nemocnici v této problematice prakticky na všechno sám a i proto si zaslouží velké poděkování. Po seznámení se všemi riziky operačního zákroku, který umožňuje vyléčit tuto nemoc a zachránit tak obě děti s úspěšností až 85%, jsem dala souhlas k operaci.
Ve 24. týdnu těhotenství provedl MUDr. Hodík tzv. laserovou fotokoagulaci, zákrok, který spočívá v laserovém zásahu do cévního systému v placentě s cílem opravit nerovnováhu mezi oběma plody. Bohužel bezprostředně po zákroku, který možná přišel i pozdě (i díky ztracenému času v nemocnici Liberec, kde mě poslali domů s doporučením užívat prášky proti bolesti), Vašík zemřel a následně se situace začala horšit a ve 30. týdnu musel být proveden porod císařským řezem a druhé dvojčátko Vojta s velkými zdravotními komplikacemi přežil.
Od té doby bojujeme s osudem jak se dá. Vojta po mnoha komplikacích musel absolvovat ve 41. týdnu náročnou operaci, kde mj. mu byla zavedena drenáž do mozku. Po každé návštěvě doktora bylo na konci lékařské zprávy napsáno Prognóza velmi nejistá...ale Vojtíšek zatím ukazuje, že chce zůstat na světě a moc se snaží...
Budoucnost
Příběh Vojty se v mnohém podobá příběhu Míšy Noska, a i když má ještě o něco těžší postižení, jedno mají společné. A to je chuť žít a bojovat s nepřízní osudu. Hodně mu s tím pomáhá jeho tatínek, který sám živí celou rodinu a maminka Kamila, která jako speciální pedagožka pracovala dlouhá léta s postiženými dětmi (jaká ironie osudu), bere svou situaci takovou, jaká je a snaží se o lepší kvalitu života pro svého Vojtíška. Navíc k tomu doslova bojuje s neuvěřitelnou arogancí některých úředníků, kteří slova jako "postižení" či prosté "lidské neštěstí" zřejmě nemají vůbec ve slovníku. I proto se budeme snažit malému Vojtovi i jeho rodičům pomoci, tak jak bude v našich silách.
Pokud někdo z našich návštěvníků, partnerů a příznivců chce a může pomoci, ať nás kontaktuje na mertovi@dobre-srdce.cz .
Tým Dobré Srdce o.s.